乔乔康复之路--与道结缘

我女儿的名字叫乔乔，7岁多了，非常不幸，她在临床上诊断为遗传代谢病，通俗说就是维生素B12 代谢紊乱。从原理上说，就是因为基因突变导致维生素B12在体内的转化和利用效率非常低下，进一步影响了那些需要维生素B12才能发挥功能的蛋白的功能下降，使得甲基丙二酸和同型半胱氨酸（当然也会导致连带的其他影响）在体内（特别是血液重）的异常大幅积累和升高，甲基丙二酸的升高会严重影响神经系统的发育，而同型半胱氨酸的升高会导致体内血管（特别是微小血管）堵塞，从而影响各个脏器系统的发育和功能。

这种疾病导致乔乔脑功能发育失调，神经系统发育迟缓，具体表现为智力水平落后于同龄孩子，可以说是广泛性的发育障碍。孩子目前的各方面平均能力只有3--4岁的水平，但是语言可能会更低龄一些。具体症状，因为舌头和口腔的肌肉发育的不好，导致说话的时候始终发音不清，只有家里人能听懂，不熟悉的人听不懂他的话，多动，坐不住，易兴奋，自我控制能力差。对各种事情事务都表现为理解能力弱。肌张力差，肌肉表现为力气小，体力差，容易疲劳，稍微多学习会就很疲劳；记忆力非常差，学习能力很差，而且就学习方面而言，数学的学习障碍比较大；动作不协调，精细动作很差，手指拿小点的物件或东西，常拿不准；消化吸收功能很差，大便长期都显示不消化的食物，长期有明显的眼袋。

小孩出生后大约三个月发病的，经医院抢救和筛查才发现是这个罕见的遗传代谢病，但那时候体内不正常的代谢物已经伤害到她的神经系统和其他部位，也一直在伤害她的正常发育。

乔乔有一颗牙掉了很长时间，应该有半年了，应该算是换牙，但却一直没长出来，同时换的其他牙或晚点换得牙都长好了，请老师帮助她。

前些日子幼儿园一直有流感，乔乔感染了，但气功快速治好了后，这段时间一直还有点咳嗽和流鼻涕。

今天乔乔的咳嗽和流鼻涕的现象明显改善，只有偶尔一点咳嗽和少量一些流鼻涕；其他方面要进一步观察。

早晨起来的时候乔乔还有些咳嗽和痰，精神状态还可以；就是逆反心理重，让起床穿衣服就是不穿，让吃早饭也不吃

乔乔白天还有些咳嗽，也会留点鼻涕；不过今天似乎感觉到学习时的专注有点点变化，似乎专注时间稍有些延长。

昨天晚上老是带功前，轻老是给桥桥的咳嗽和流鼻涕重点清除一下，之后调气开始，就听见已经睡着的桥桥开始剧烈咳嗽，应该是气冲的反应；今天早上桥桥还有一些咳嗽，流鼻涕很少，但还有一点；我估计这个咳嗽与她的病本身对肺部的伤害有些关系，所以老师调了几天还依然会有咳嗽。

其他方面还需要进一步观察

刚才打电话，幼儿园老师说，乔乔今天上课没下座位，表现很好；她因为这个病，导致有多动症的表现，很难坐住，一般难坐住超过5分钟，难得今天上课能坐住了。

昨天晚上老师给乔乔调气后，感觉乔乔比较精神，平常9点多点就困了要睡觉，昨天晚上一直到近10点才愿意睡觉。今天早上观察，乔乔的流鼻涕现象很少了，咳嗽也比较少，但还都有一点点。

今天乔乔基本不流鼻涕了，偶尔还有几声咳嗽，有痰。

乔乔今天已经完全不流鼻涕了，早上还有几声咳嗽，有痰；听老师说，昨天在课堂上偶尔会站起来（想离开座位没离开），但没有到处跑，最近一直能保持上课不离开；但是老师说课堂上明显有些无精打采的样子，不愿意学习，没兴趣。

乔乔早上感觉还可以，稍微还有点咳嗽

昨天晚上乔乔咳嗽有些增加，还有点鼻塞。早上起来咳嗽也比昨天白天增多了

乔乔连续两天早上起得很早，以前到早上七点叫起床都不愿意，这两天都6点附近就起来了；今天乔乔眼睛有些红肿；稍微还有些咳嗽。

昨天晚上9点附近，乔乔上床睡觉，我让她睡左边，乔乔说：为什么让我谁这边，你谁那边呢？我问她，你说误会什么呢？乔乔回答：因为方便妈妈关灯。我非常激动，这个乔乔很少有的因果逻辑关系的表述，普通的小孩这样表述很自然，但乔乔因为身体的原因，一直就发育不好，生活中的事情很难建立直接的逻辑关系，甚至连这样的语言都几乎没有，除非是我们日常教的逻辑关系，她会背出来，但直接由她自己去通过自己的能力建立起来的因果逻辑关系，这好像是第一次。真的是很激动，我马上就告诉乔乔爸爸，分享这个喜悦。乔乔的每一点小小的进步对我们来说都是激动的，喜悦的。

今天早上乔乔不太愿意吃早饭，与平常那种不愿意吃早饭的表现一样；稍微几声咳嗽。

感觉乔乔最近两天似乎变的聪明点了

今天幼儿园老师反馈说最近些日子乔乔很少下座位，与以前相比明显的遵守课堂纪律了；而且老师反映乔乔上课精力也明显改善了一些，但注意力还是容易分散。

乔乔今天情况稳定，没见特别表现。请老师就她的那些问题继续调理，谢谢！

乔乔似乎有点鼻炎，鼻子老堵，晚上睡觉呼吸声重。
今天幼儿园老师说，最近乔乔上课精神明显改善，至少前半节课可以认真听了，后半节课还是容易疲倦，趴在课桌上无精打采。上课下座位的现象明显改善，但还会经常站起来。

乔乔昨天晚上开始鼻炎的情况有明显改善，好多了，还有一点点；另外还有点咳嗽，特别是早上起来的时候，咳嗽多些。

早上帮助乔乔刷牙的时候，惊喜的发现她的那颗掉了一直没长出来的牙齿终于冒出来了，这颗牙换牙的时候掉了，有超过半年都长不出来，我们一直担心以后就长不出来了，老师调理了两周左右就冒出来，非常高兴，谢谢老师！

乔乔最近几天表现出了一些积极的信号：对数学学习中的一些概念开始有点感觉了，老师在教个位十位的区别的时候，她能很快领悟反应过来，并积极发言；在学习发音的时候，也可以出现一些准确的发音了；虽然说话的时候还是不太清楚，但会常有一些逻辑性的语言蹦出来。虽然只是些苗头，但我相信大的变化很快就会出现了